“Wiley era ossessionato dall’avvio di un’impresa. Un giorno era uno stand per frullati, il prossimo sarebbe stata una galleria, poi una società di cuffie VR, poi un “programmatore”, quindi una società di costruzioni di astronavi. In ognuno di questi scenari era il capo. Suo fratello (e talvolta noi) siamo stati invitati a lavorare per lui, non con lui, e ognuno di loro ha ricevuto un lavoro. Nello scenario della galleria, Wiley ha informato Oliver che avrebbe presidiato il registratore di cassa.
Intorno ai 5 anni, Wiley decise che si sarebbe sposato da adulto. A 6 anni aveva identificato la ragazza, tenendole la mano in pausa il primo giorno dell’asilo. Nel corso dei due anni successivi, quando ci siamo trasferiti da Portland a Londra alle Hawaii, si è tenuto in contatto con lei con una lettera scritta a mano. Non molto tempo prima che tornassimo a Portland, i due accettarono (per lettera) di sposarsi. Lei lo ha battuto sul tempo e glielo ha chiesto. Ha accettato. Fortunatamente, l’ha vista due volte dopo che siamo tornati a Portland a giugno.
Uno degli innumerevoli momenti difficili di questo mese è stato la firma del suo certificato di morte. Vedere il suo nome scritto sopra era difficile. Tuttavia, due campi più in basso nella forma mi hanno schiacciato. Il primo diceva: “Occupazione: mai lavorato” e il successivo: “Stato civile: mai sposato”. Voleva così tanto fare entrambe queste cose. Mi sento fortunato e colpevole di aver avuto successo in ciascuno.
Nelle ultime tre settimane ho escogitato un flusso infinito di cose di cui mi pento. Tendono a cadere in due categorie: cose che vorrei aver fatto diversamente e cose che sono triste per non vederlo fare. Mia moglie mi ricorda costantemente tutte le cose che ha fatto: Wiley è andato in 10 paesi, ha guidato un’auto su una strada agricola alle Hawaii, ha fatto un’escursione in Grecia, fatto snorkeling nelle Isole Figi, indossava un abito per una fantastica scuola di preparazione britannica ogni giorno per due anni, fu salvato da uno squalo su una moto d’acqua, baciò più ragazze, diventò abbastanza bravo negli scacchi da battermi due volte di seguito, scrisse racconti e disegnò ossessivamente fumetti.
E poi è morto nel suo letto durante la notte. La sera prima era normale. Wiley era in salute e fidanzato. Avevamo avuto amici con bambini per cena. Avevamo saltato tutti sul trampolino gigante che era stato il primo acquisto per la casa che avevamo comprato solo poche settimane fa.
Quella sera Wiley era divenuto prepotente con gli altri bambini (a parte sua madre, era una delle persone più saccenti che io conosca) e aveva iniziato a dire a tutti che stavano giocando male. L’ho messo da parte. Ero severo con lui. Troppo severo col senno di poi. E l’ho fatto piangere. È una delle ultime interazioni che abbiamo avuto e mi sono punito per una dozzina di volte. Riesco ancora a vedere le lacrime che gli rigano il viso e le proteste di “Ma non mi stai ascoltando. Nessuno mi ascolta ”.
Alcune ore dopo, le cose si erano calmate. Siamo andati fuori a cena e Wiley ha mangiato il suo pasto preferito: riso con dahl giallo. Quindi abbiamo messo i bambini a letto. Ho avuto una dolce interazione con Wiley prima di coricarmi e mi sono scusato per averlo fatto piangere. Abbiamo fatto una buona coccola e sono andato a letto a mia volta.
Circa 15 minuti dopo, ero sdraiato sul letto e attraverso la stanza buia vidi la sua forma seminuda – sempre incredibilmente alta e inclinata per la sua età – che camminava su per le scale fino alla nostra camera da letto.
“Papà, non riesco a dormire.”
C’era musica ad alto volume che suonava fuori dalla festa di un vicino e lo teneva sveglio. L’ho riportato in camera sua e ho chiuso tutte le finestre. Ha detto che era meglio. Abbiamo avuto un’altra coccola e uno scambio dolce. Poi sono andato a letto definitivamente.
Intorno alle 5:40, la mattina dopo mi sono svegliato per una serie di incontri back to back. Ho fatto un giro in Peloton, ho ricevuto una chiamata dall’analista, una da un collega in viaggio per lavoro, poi dall’ufficio. Nessuna sembra così importante ora. Sono partito quella mattina senza salutare o controllare i ragazzi.
Quella mattina tardi, Jessica aveva pensato che Wiley stesse semplicemente dormendo. Amava dormire, adorava il suo letto, ed era stata una settimana impegnativa di nottate tirate sino a tardi e divertenti attività diurne con gli amici in visita. Alla fine ebbe la sensazione che fosse passato troppo tempo e andò a controllarlo.
Era freddo. L’esaminatore medico in seguito ha stimato che era morto da almeno 8-10 ore dal momento in cui lo ha trovato, indicando che è morto nella notte.
L’anno scorso, a Wiley è stata diagnosticata una forma tipicamente lieve di epilessia chiamata epilessia rolandica benigna che è più comune nei ragazzi tra gli otto e i tredici anni. Si chiama “benigno” perché in genere si risolve da solo negli anni dell’adolescenza. Wiley aveva una forma leggera: abbiamo visto solo un singolo episodio confermato. È successo circa 9 mesi fa mentre visitavamo Portland dal Regno Unito.
Tutti i molteplici pediatri e neurologi con cui abbiamo discusso delle sue condizioni hanno detto che c’era poco di cui preoccuparsi. Aveva il tipo “migliore” di epilessia e dovevamo lasciare che seguisse il suo corso. Nessuno ha menzionato ciò che alla fine lo ha ucciso. SUDEP è una scorciatoia per morte improvvisa inspiegabile di epilessia. È abbastanza raro che ci sia un dibattito filosofico nella comunità neurologica sull’opportunità di parlarne in modo proattivo ai genitori.”
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