“SUDEP è generalmente visto come imprevedibile, imprevedibile e irreversibile una volta iniziato. Può essere legato a un attacco ma molte volte il cervello si spegne. Statisticamente, era molto improbabile che colpisse nostro figlio: 1 su 4.500 bambini con epilessia è affetto. A volte rientri nella statistica.
Molti hanno chiesto cosa potessero fare per aiutare. Abbraccia i tuoi figli. Non lavorare troppo tardi. Molte delle cose su cui probabilmente fortunatamente il tuo tempo ti mancheranno una volta che non avrai più tempo. Immagino che tu abbia in agenda incontri 1: 1 con molte persone con cui lavori. Li hai programmati regolarmente con i tuoi figli? Se c’è qualche lezione da cogliere in questa storia, è ricordare agli altri (e a me stesso) di non perdere le cose che contano.
Non sono ancora tornato al lavoro. Quindi, se mi hai inviato un’e-mail o un messaggio, è probabile che io non abbia risposto. Quando tornerò veramente potrei finire per dichiarare un fallimento di posta elettronica.
La grande domanda è come tornare a lavorare in un modo che non mi lascerà di nuovo con i rimpianti che ho adesso. Ad essere sincero, ho pensato di non tornare indietro. Ma credo nelle parole di Kahlil Gibran che ha detto: “Il lavoro è amore reso visibile”. Per me, quella linea è una testimonianza di quanto guadagniamo, cresciamo e offriamo attraverso il lavoro che facciamo. Ma quel lavoro deve avere un equilibrio che raramente ho vissuto. È un equilibrio che ci consente di offrire i nostri doni al mondo, ma non a spese di sé e della famiglia.
Mentre ero seduto a scrivere questo post, il mio figlio ancora in vita, Oliver, è venuto a chiedere di guardare la tv. Invece di dire il solito “no”, ho smesso di scrivere e ho chiesto se potevo giocare con lui. Fu felicemente sorpreso dalla mia risposta e ci collegammo in un modo che in precedenza mi sarei perso. Le piccole cose contano. Un lato positivo di questa tragedia è il rapporto migliore che ho con lui.
La nostra famiglia è passata dall’avere due unità di due (i genitori e i gemelli) ad essere ora un triangolo di tre. È un grande adattamento per una famiglia che ha sempre avuto quattro anni. La brillante risposta di Oliver quando abbiamo discusso della forma della nostra nuova famiglia: “Ma papà, il triangolo è la forma più forte.” Per una triste e bella ironia, Oliver ha incontrato tre gruppi di gemelli di 8 anni nel nostro nuovo quartiere da quando Wiley se n’è andato.
Ho imparato a smettere di aspettare per fare le cose che i bambini chiedono. Quando abbiamo venduto l’azienda ho dato a ciascuno dei ragazzi una banconota da $ 100 dollari. Decisero di mettere insieme i loro soldi per comprare una tenda per il campeggio. Ma non l’abbiamo fatto accadere prima che Wiley morisse. Un altro rimpianto. Quindi, dopo il primo giro di visite in famiglia dopo la sua morte, ho portato Jessica e Oliver a REI per prendere gli attrezzi e abbiamo lasciato rapidamente la città per accamparci vicino al Monte Sant’Elena.
In qualche modo, siamo arrivati nel deserto senza abbastanza soldi per coprire la quota del campeggio e abbiamo avuto un leggero panico. Jessica ha poi capito che la banconota da $ 100 di Wiley era ancora nella sua tasca. Dopo tutto, ha dovuto spendere i suoi soldi in campeggio. Collettivamente, la famiglia ha detto un grande “Grazie, amico” ad alta voce a lui. È stato uno dei tanti momenti agrodolci che vivremo per il resto della nostra vita. Ogni momento felice porta con sé la tristezza che non non i può spiegare.
Uno dei momenti felici di Wiley è stato ascoltare musica e ballare. Dannazione, quel bambino poteva ballare. Adorava la Oregon Country Fair e l’anno prima di partire per Londra, abbiamo ascoltato una band che suonava una versione di “Divertiti (è più tardi di quanto pensi)”. Le parole sono rimaste con me quel giorno tre anni fa e dolorosamente così ora:
“Lavori e lavori da anni e anni, sei sempre in movimento
Non ti prendi mai un minuto di pausa, troppo impegnato a preparare l’impasto
Un giorno, dici, ti divertirai quando sarai milionario
Immagina tutto il divertimento che avrai sulla tua vecchia sedia a dondolo
Divertiti, è più tardi di quanto pensi
Divertiti, mentre sei ancora in rosa
Gli anni passano, in un batter d’occhio
Divertiti, divertiti, è più tardi di quanto pensi ”
Mentre mia moglie scrive nel suo bellissimo post (è sempre più eloquente di me), All That Remains, “Per favore, chiedici della vita di nostro figlio e della sua morte. Guariamo a pezzetti mentre ne parliamo. “
Da queste ceneri sono uscite molte connessioni nuove e ripristinate. Grazie per essere una delle mie. E spero che da questa tragedia tu possa riconsiderare le priorità da dare al tuo tempo.”